Le temps fil... je sais qu'il y a longtemps que je ne suis pas venue ici. Alors aujourd'hui je fais un petit bilan des 6 derniers mois.
En mai, Zara à été opérée pour créer une CIA et les médecins ont été soulagés de constater l'amélioration presque instantané de sa fonction cardiaque. D'un pronostique peu reluisant on est passé à l'espoir.
Depuis Zara fait des progrès... elle a recommencé à courir et elle a prit des forces.
Comme vous pouvez voir sur les photos, elle avait perdu beaucoup de poids... et c'est depuis un défi de tous les jours....ajouter des calories partout!
Les personnes cardiaques et la chaleur ne vont pas bien ensemble... nous avions des petits trucs pour refroidir son petit corps.
Nous avons été impressionné par son courage et sa force... aussi pas sa volonté de faire les choses comme avant.
Juin... les nausées ont commencées à diminuer et son foie reprenait doucement sa taille.
Elle qui aimait l'eau... ne voulait plus y aller même dans le bain.... alors avec un peu de travail elle a apprivoisée l'eau de nouveau.
Nous avons suivi le rythme de Zara...parfois elle marchait... parfois on devait la porter. C'est encore comme ça!
Encore des calories... car les médecins trouvaient qu'elle ne prenait pas assez de poids...
Mon retour au travail ne fût pas de tout repos... Zara proteste et moi je m'épuise... le sommeil est difficile pour elle donc pour nous...
Trouver un équilibre... voilà ce qu'est la vie avec Zara... Prendre notre temps... et voir renaître son beau sourire.
Deux soeurs qui peuvent enfin vivre normalement... être tous ensemble et profiter de chaque instant.
Les saisons passent et je remercie les anges...
Zara parlent de plus en plus. Ne porte presque plus de couche.
Septembre, les filles attendaient un nouvel ami à l'aéroport... Le beau William!
Des vacances à l'Auberge du lac à l'eau claire
En septembre, Zara se casse la clavicule... c'est là qu'on voit à quel point elle tolère la douleur... elle n'a jamais voulu porter son atèle et a continuer à faire ses choses...
Bientôt 1 an se sera écoulé depuis son opération à coeur ouvert... j'ai la tête pleine de souvenirs, j'ai le coeur à l'envers... comme si les émotions qui auraient du sortir il y a bien longtemps faisaient maintenant leurs apparitions.
Où en sommes nous maintenant? Nous serons bientôt suivi en pédiatrie multidisciplinaire... c'est maintenant que nous devons prendre en charge le syndrome de Digeorge... Le suivi en cardio se fait au 3 mois et à chaque fois j'anticipe la prochaine chirurgie.
Trouver l'équilibre...
