mardi 29 novembre 2011

Merci pour cette journée!

Nos prières ont été entendu et la journée a été bonne... Zara est restée stable toute la journée et plusieurs choses sont en cours de sevrage.

Ce soir je veux vous parler de ces parents formidables que je rencontre tous les jours, ces parents qui ont un enfant aux soins intensifs et dont la vie est en danger! Il y en a qui sont calmes, d'autres moins... Chaque histoire est différente mais elles ont un point commun... l'amour inconditionnel d'un papa et d'une maman. Je ne peux pas vous raconter ces histoires car c'est la vie privée de ces familles mais je peux vous dire que je les admire tellement. Ces personnes que je rencontre dans le salon des parents me sont aussi d'une grande aide, ils font en sorte qu'on se sent moins seul dans cette situation.

Aujourd'hui j'ai aussi donné mon accord pour que des photos de Zara soient prise afin d'enseigner aux étudiants les post-op cardiaque. Nous aurons une copie des photos demain.

Nous venons d'avoir des nouvelles de Zara et tout va bien... Ils ont baissé l'adrénaline et l'oxygène et elle le tolère bien.

lundi 28 novembre 2011

Une grosse journée...

video
Voici une vidéo qu'Océane a préparé sur mon IPhone pour que je puisse faire le message à sa soeur! Je n'ai pas juste une fille exceptionnelle mais bien 2!!! Car disons le Océane est formidable... elle me demande beaucoup mais elle comprend très bien pourquoi je suis absente aussi souvent.

Pour Zara, la journée fût difficile c'était la fermeture du sternum et nous voilà de retour sur le stimulateur cardiaque. Ses données étaient très instables et il y a eu plusieurs ajustements.

À l'heure qu'il est elle la sédation s'estompe et elle recommence à répondre aux questions par des signes de la tête.

Demain est un autre jour et on le veut meilleur...

dimanche 27 novembre 2011

À petits pas...

Cette photo a été prise le lendemain de la chirurgie... je me suis longuement demandé si j'allais la mettre ici... mais que voulez-vous c'est ça son histoire. Voici Zara qui dort paisiblement en prenant doucement des forces.

Aujourd'hui fût une journée relativement calme... la radio des poumons était meilleure que la veille et son coeur bât seul sans l'aide du stimulateur cardiaque. Il y a souvent des ajustements de ventilateur ou de médicaments pour que ses données restent stables. Quand elle s'agite j'arrive à la calmer facilement en lui parlant et en la touchant.

Demain on espère qu'ils vont fermer le sternum... ensuite nous pourrons commencer la physio pour dégager ses poumons. Et enfin la laisser se réveiller... car à la question de l'infirmier:  Veux-tu continuer à faire des beaux dodos? Elle hocha la tête de gauche à droite pour nous faire comprendre que non!

samedi 26 novembre 2011

Mon coeur


Reste forte ma belle!
Ce matin nous avions des problèmes de saturation et mes yeux ont déversés les larmes que je tentais de retenir... Le médecin me disait à quel point notre fille était exceptionnelle... et moi je pleurais de fatigue, de peur mais aussi de fierté.

La malformation cardiaque de Zara est complexe et très rare, cette chirurgie ne sera pas la dernière...

Peu après le diner la saturation a été stabilisée.

Le plus beau moment du jour... (il faut savoir que notre fille est sous sédation)
François demande à Zara : Veux-tu écouter Caillou? (c'est une blague puisqu'elle dort)
Aucune réaction...
Moi je répond : Ben non elle veut écouter Fraisinette!
Et Zara fait OUI de la tête!
Nous avons éclater de rire et elle a ouvert les yeux et nous a regardé!

vendredi 25 novembre 2011

Novembre

 24 novembre au matin... c'est de sa chambre d'hopital que Zara voit sa première neige...
Jour de la chirurgie #2.

Après avoir vécu le stress pré-opératoire, c'est à 11h qu'on nous annonce que la chirurgie est reportée au lendemain faute de place aux soins intensifs. Le plan a changé, l'opération qui devait se résumer à une unifocalisation est devenue une correction complète de la tétralogie....

Une autre journée engoissante à attendre... nous avons eu un congé temporaire alors nous avons passé l'après-midi à la maison et somme revenus à l'hopital pour le dodo.

25 novembre 9h am... Zara vient de s'endormir dans mes bras...un baiser, un je t'aime...une boule dans la gorge nous la regardons partir en salle d'opération.

Nous avons passé une journée sans fin... sans trop se parler, sans trop penser. Et ce n'est que 17h plus tard que nous avons enfin eu des nouvelles. Cette opération a été très difficile, très longue... Son petit corps a été refroidi et la circulation de son sang était assumé par une machine de circulation extra-corporelle... elle a reçu plusieurs transfusions... et au moment de cesser la dérivation il y a eu un saignement important alors ils ont reparti la machine... il a fallu 3h pour contrôler cette situation.

Il était 2h du matin quand nous avons enfin pu la voir... comment vous exprimer la sensation, le soulagement da la voir... et pour la première fois de voir ses lèvres et ses doigts rose et non bleuté.

À l'heure qu'il est... elle est relativement stable mais rien n'est gagné... son sternum est toujours ouvert pour être prêt en cas d'éventuelles complications. Elle est maintenue dans un état de sommeil pour qu'elle puisse prendre des forces. Et a notre plus grand bonheur elle serre notre main quand elle entend notre voix.

Je dois souvent retenir mes larmes (comme maintenant), rester forte et positive mais je dois avouer que je suis fatiguée et que toutes ses émotions me prennent le peu d'énergie qu'il me reste.

Un jour à la fois...

Ma belle Zara, mon héroine... ta force est phénoménale.

Ce matin le médecin me dit... Madame votre fille est une combattante! et bien on le sait et on l'admire pour ça!