Noel en deux temps...

 Cette année noel fut célébré en toute intimité en deux parties... la première à la maison avec Océane et la deuxième à l'hopital avec Zara.

 On a même trouvé du temps pour faire cuire une dinde... qui faisait partie de notre super méga gros panier de noel!!!

 Malgrés quelques petites réactions tout à fait normales, Océane comprend bien pourquoi maman doit se rendre à l'hopital tous les jours. Chaque soir avant de s'endormir elle fait une prière pour sa soeur.

 Les filles ont vraiment hâte de se retrouver, Océane ne peut pas venir rendre visite à Zara alors ça fait un mois qu'elles ne se sont pas vues... je fais de petits films que je montre à chacune.

 Je voulais que vous puissiez voir les belles petites lèvres roses de Zara...

 En ce jour de noel, nous avons pu enfin mettre des vêtements et coiffer ses cheveux.

 On a reçu des beaux calins pour noel... incroyable comme ça fait du bien de serrer notre enfant dans nos bras quand on pense à ce qu'elle vient de vivre.

Bisou...

Les bicuits et le lait pour le père-noel et la carotte pour Rudolphe... elle y croit et c'est si beau de croire en la magie de noel!

Zara prend du mieux de jour en jour... aujourd'hui elle a eu le permission de  manger du yogourt et tout s'est bien passé. La cicatrice ne guérit pas aussi bien qu'on le voudrait, il faudra peut-être la coudre jeudi. À la liste de ce n'était pas écrit dans le rapport médical chinois on peut ajouter la trachéomalacie... avec du recul on avait des signes évidents mais on ne connaissait pas cette malformations. C'est ce qui a causé beaucoup de soucis après l'extubation. Elle porte maintenant son masque la nuit seulement.

Et comment ne pas souligner le beau projet secret qui me permet de rester auprès de Zara pendant son hospitalisation... nous sommes entourés de gens formidables et généreux. J'ai même eu le plaisir de parler au téléphone avec Caro le soir de noel!

M-E-R-C-I

 Aujourd'hui une vague d'amour est venue mettre un baume sur nos coeurs!

 Pendant que nous vivons cette situation bien particulière...

 Sarah Mei, belle princesse de Chine est venue à l'hopital avec sa maman Maryse et notre ami Patrice...

 Ils sont venus les bras chargés d'amour....et de présents pour nous... 

Parce que 48 familles et 1 organisme se sont liés pour nous offrir tout cela...
Parce que ma chère Caroline maman de Zoé-Sam à créé une page facebook...

Aujourd'hui nous avons le coeur plus léger...

Les mots me manquent pour vous dire à quel point nous sommes émus... nous avons lu chaque carte de souhait et nous n'arrivons pas à y croire!

 Océane a beaucoup aimé tes biscuits Maryse!

 Et elle a trouvé son sac à dos vraiment mignon Patrice!

Et que dire des livres....merci Charlotte!

....et beaucoup de sous, des billets de spectacles, de l'épicerie, de l'essence, des massages....et de l'AMOUR!!!!!

le pire c'est que ce n'est pas fini....

Un jour à la fois...

Je sais, je néglige le blogue mais je sais que vous allez comprendre!

Les jours se suivent et ne se ressemblent pas.... Nous avons eu de très bonnes journées mais nous avons aussi eu très peur... Zara est intubée pour une troisième fois suite à un arrêt respiratoire et cardiaque. Soyez rassurés elle va bien et l'extubation est prévue jeudi.

Ce moment de notre vie est très difficile mais on reste fort comme Zara qui se bat de façon incroyable!

Vos messages sont une source inestimable de réconfort...

Et quoi dire des infirmières des soins intensifs qui veillent sur Zara mais qui aussi me soutiennent quand je craque devant la fragilité de ma fille... Des gens qui feront à jamais partie de notre histoire.

Mise à jour...

Je ne sais pas trop par où commencer...

Donc je vais vous parler d'aujourd'hui... depuis son extubation et même un peu avant, Zara a commencé à avoir des dificultés respiratoires, elle respire comme un poisson hors de l'eau. Les médecins se questionnent sur la cause et lui font passer différents test alors nous avons vu un ORL qui lui a passé une caméra dans le nez pour aller voir si quelque chose obstruait sa gorge ou si les cordes vocales étaient paralysées...et rien! Ensuite elle a passé un test de fluorescence pour savoir si son diaphragme était paralysé... l'attente fût difficile car si ce test était positif, on parlait de trachéotomie... mais non tout était beau!

Et finalement en soirée Zara respirait déjà beaucoup mieux...

Côté cardio tout ce passe bien et sa saturation est bonne maintenant elle doit prendre des forces.

Nous avons passé la journée à mettre du lipsil et de la crème... elle a même dit maman... il faut dire que la sédation lui brouille les idées, elle semble parfois bien loin dans sa tête. Elle ne peut pas encore vraiment parler, les rares mots qu'elle dit sont...non... fini et maman! C'est comme si elle avait une grosse extinction de voix.

Nous avons cessez d'autres médicaments et la sonde urinaire est enlevée... un petit pas à chaque jour...

Merci pour cette journée!

Nos prières ont été entendu et la journée a été bonne... Zara est restée stable toute la journée et plusieurs choses sont en cours de sevrage.

Ce soir je veux vous parler de ces parents formidables que je rencontre tous les jours, ces parents qui ont un enfant aux soins intensifs et dont la vie est en danger! Il y en a qui sont calmes, d'autres moins... Chaque histoire est différente mais elles ont un point commun... l'amour inconditionnel d'un papa et d'une maman. Je ne peux pas vous raconter ces histoires car c'est la vie privée de ces familles mais je peux vous dire que je les admire tellement. Ces personnes que je rencontre dans le salon des parents me sont aussi d'une grande aide, ils font en sorte qu'on se sent moins seul dans cette situation.

Aujourd'hui j'ai aussi donné mon accord pour que des photos de Zara soient prise afin d'enseigner aux étudiants les post-op cardiaque. Nous aurons une copie des photos demain.

Nous venons d'avoir des nouvelles de Zara et tout va bien... Ils ont baissé l'adrénaline et l'oxygène et elle le tolère bien.

Une grosse journée...

Voici une vidéo qu'Océane a préparé sur mon IPhone pour que je puisse faire le message à sa soeur! Je n'ai pas juste une fille exceptionnelle mais bien 2!!! Car disons le Océane est formidable... elle me demande beaucoup mais elle comprend très bien pourquoi je suis absente aussi souvent.

Pour Zara, la journée fût difficile c'était la fermeture du sternum et nous voilà de retour sur le stimulateur cardiaque. Ses données étaient très instables et il y a eu plusieurs ajustements.

À l'heure qu'il est elle la sédation s'estompe et elle recommence à répondre aux questions par des signes de la tête.

Demain est un autre jour et on le veut meilleur...

À petits pas...

Cette photo a été prise le lendemain de la chirurgie... je me suis longuement demandé si j'allais la mettre ici... mais que voulez-vous c'est ça son histoire. Voici Zara qui dort paisiblement en prenant doucement des forces.

Aujourd'hui fût une journée relativement calme... la radio des poumons était meilleure que la veille et son coeur bât seul sans l'aide du stimulateur cardiaque. Il y a souvent des ajustements de ventilateur ou de médicaments pour que ses données restent stables. Quand elle s'agite j'arrive à la calmer facilement en lui parlant et en la touchant.

Demain on espère qu'ils vont fermer le sternum... ensuite nous pourrons commencer la physio pour dégager ses poumons. Et enfin la laisser se réveiller... car à la question de l'infirmier:  Veux-tu continuer à faire des beaux dodos? Elle hocha la tête de gauche à droite pour nous faire comprendre que non!

Mon coeur



Reste forte ma belle!

Ce matin nous avions des problèmes de saturation et mes yeux ont déversés les larmes que je tentais de retenir... Le médecin me disait à quel point notre fille était exceptionnelle... et moi je pleurais de fatigue, de peur mais aussi de fierté.

La malformation cardiaque de Zara est complexe et très rare, cette chirurgie ne sera pas la dernière...

Peu après le diner la saturation a été stabilisée.

Le plus beau moment du jour... (il faut savoir que notre fille est sous sédation)
François demande à Zara : Veux-tu écouter Caillou? (c'est une blague puisqu'elle dort)
Aucune réaction...
Moi je répond : Ben non elle veut écouter Fraisinette!
Et Zara fait OUI de la tête!
Nous avons éclater de rire et elle a ouvert les yeux et nous a regardé!

Novembre

 24 novembre au matin... c'est de sa chambre d'hopital que Zara voit sa première neige...

Jour de la chirurgie #2.

Après avoir vécu le stress pré-opératoire, c'est à 11h qu'on nous annonce que la chirurgie est reportée au lendemain faute de place aux soins intensifs. Le plan a changé, l'opération qui devait se résumer à une unifocalisation est devenue une correction complète de la tétralogie....

Une autre journée engoissante à attendre... nous avons eu un congé temporaire alors nous avons passé l'après-midi à la maison et somme revenus à l'hopital pour le dodo.

25 novembre 9h am... Zara vient de s'endormir dans mes bras...un baiser, un je t'aime...une boule dans la gorge nous la regardons partir en salle d'opération.

Nous avons passé une journée sans fin... sans trop se parler, sans trop penser. Et ce n'est que 17h plus tard que nous avons enfin eu des nouvelles. Cette opération a été très difficile, très longue... Son petit corps a été refroidi et la circulation de son sang était assumé par une machine de circulation extra-corporelle... elle a reçu plusieurs transfusions... et au moment de cesser la dérivation il y a eu un saignement important alors ils ont reparti la machine... il a fallu 3h pour contrôler cette situation.

Il était 2h du matin quand nous avons enfin pu la voir... comment vous exprimer la sensation, le soulagement da la voir... et pour la première fois de voir ses lèvres et ses doigts rose et non bleuté.

À l'heure qu'il est... elle est relativement stable mais rien n'est gagné... son sternum est toujours ouvert pour être prêt en cas d'éventuelles complications. Elle est maintenue dans un état de sommeil pour qu'elle puisse prendre des forces. Et a notre plus grand bonheur elle serre notre main quand elle entend notre voix.

Je dois souvent retenir mes larmes (comme maintenant), rester forte et positive mais je dois avouer que je suis fatiguée et que toutes ses émotions me prennent le peu d'énergie qu'il me reste.

Un jour à la fois...

Ma belle Zara, mon héroine... ta force est phénoménale.

Ce matin le médecin me dit... Madame votre fille est une combattante! et bien on le sait et on l'admire pour ça!

Première semaine complète de travail

 L'intégration à la garderie se passe bien, à part une méga crise mercredi matin... rien à faire pour la consoler... truc de maman: donner à manger! et ce fût un succes!

 Océane est maintenant très douée avec les casse-têtes!

 Jeudi c'était les rendez-vous à l'hopital... de retour à la maison j'ai eu un appel me disant que je devais revenir le lendemain car les plaquettes avaient chutées. De nouveaux tests sanguins ont été fait mais je n'ai pas les résultats.

 Les 2 soeurs deviennent de plus en plus proches...

 La bataille avec papa...

Et oups Océane va un peu trop loin...

 Ha les manettes...

Un beau samedi...

 Quand le travail rencontre le plaisir....

 Des amitiés se forment!

 On passe du bon temps en famille...

 Et les enfants s'amusent...

Ce week end j'ai eu la chance de photographier Milie et sa famille... en plus on a fini ça au resto...Merci les amis pour cet journée, vous êtes une merveilleuse famille!!!

Le parc

 Une fin de semaine en famille relax...wow!

 Océane qui a beaucoup d'énergie à dépenser...

 Se place parfois dans de mauvaises postures...

 Zara qui veut tellement suivre sa soeur...

 Doit faire des pauses pour reprendre son souffle...

 Le simple fait de se retrouver tous les 4 au parc était génial!

 Papa et Zara se balancent tranquillement...

 L'automne est là tout en couleur mais elle est là aussi en fraicheur et ce n'est pas facile pour Zara.

Aujourd'hui c'était sa première avant-midi à la garderie et tout s'est bien déroulé... Nous avions aussi rendez-vous à l'hopital pour un dosage... en farce François me dit ne va pas à l'hopital car ils vont te garder... quand j'y ai mis les pieds j'y ai repensé et ... pas envie de penser à ça!