mardi 27 décembre 2011

Noel en deux temps...

 Cette année noel fut célébré en toute intimité en deux parties... la première à la maison avec Océane et la deuxième à l'hopital avec Zara.
 On a même trouvé du temps pour faire cuire une dinde... qui faisait partie de notre super méga gros panier de noel!!!
 Malgrés quelques petites réactions tout à fait normales, Océane comprend bien pourquoi maman doit se rendre à l'hopital tous les jours. Chaque soir avant de s'endormir elle fait une prière pour sa soeur.

 Les filles ont vraiment hâte de se retrouver, Océane ne peut pas venir rendre visite à Zara alors ça fait un mois qu'elles ne se sont pas vues... je fais de petits films que je montre à chacune.

 Je voulais que vous puissiez voir les belles petites lèvres roses de Zara...
 En ce jour de noel, nous avons pu enfin mettre des vêtements et coiffer ses cheveux.

 On a reçu des beaux calins pour noel... incroyable comme ça fait du bien de serrer notre enfant dans nos bras quand on pense à ce qu'elle vient de vivre.
Bisou...

Les bicuits et le lait pour le père-noel et la carotte pour Rudolphe... elle y croit et c'est si beau de croire en la magie de noel!

Zara prend du mieux de jour en jour... aujourd'hui elle a eu le permission de  manger du yogourt et tout s'est bien passé. La cicatrice ne guérit pas aussi bien qu'on le voudrait, il faudra peut-être la coudre jeudi. À la liste de ce n'était pas écrit dans le rapport médical chinois on peut ajouter la trachéomalacie... avec du recul on avait des signes évidents mais on ne connaissait pas cette malformations. C'est ce qui a causé beaucoup de soucis après l'extubation. Elle porte maintenant son masque la nuit seulement.

Et comment ne pas souligner le beau projet secret qui me permet de rester auprès de Zara pendant son hospitalisation... nous sommes entourés de gens formidables et généreux. J'ai même eu le plaisir de parler au téléphone avec Caro le soir de noel!

samedi 17 décembre 2011

M-E-R-C-I

 Aujourd'hui une vague d'amour est venue mettre un baume sur nos coeurs!
 Pendant que nous vivons cette situation bien particulière...
 Sarah Mei, belle princesse de Chine est venue à l'hopital avec sa maman Maryse et notre ami Patrice...


 Ils sont venus les bras chargés d'amour....et de présents pour nous... 

Parce que 48 familles et 1 organisme se sont liés pour nous offrir tout cela...
Parce que ma chère Caroline maman de Zoé-Sam à créé une page facebook...

Aujourd'hui nous avons le coeur plus léger...

Les mots me manquent pour vous dire à quel point nous sommes émus... nous avons lu chaque carte de souhait et nous n'arrivons pas à y croire!

 Océane a beaucoup aimé tes biscuits Maryse!
 Et elle a trouvé son sac à dos vraiment mignon Patrice!
Et que dire des livres....merci Charlotte!

....et beaucoup de sous, des billets de spectacles, de l'épicerie, de l'essence, des massages....et de l'AMOUR!!!!!

le pire c'est que ce n'est pas fini....

mardi 13 décembre 2011

Un jour à la fois...

Je sais, je néglige le blogue mais je sais que vous allez comprendre!

Les jours se suivent et ne se ressemblent pas.... Nous avons eu de très bonnes journées mais nous avons aussi eu très peur... Zara est intubée pour une troisième fois suite à un arrêt respiratoire et cardiaque. Soyez rassurés elle va bien et l'extubation est prévue jeudi.

Ce moment de notre vie est très difficile mais on reste fort comme Zara qui se bat de façon incroyable!

Vos messages sont une source inestimable de réconfort...

Et quoi dire des infirmières des soins intensifs qui veillent sur Zara mais qui aussi me soutiennent quand je craque devant la fragilité de ma fille... Des gens qui feront à jamais partie de notre histoire.

samedi 3 décembre 2011

Mise à jour...

Je ne sais pas trop par où commencer...

Donc je vais vous parler d'aujourd'hui... depuis son extubation et même un peu avant, Zara a commencé à avoir des dificultés respiratoires, elle respire comme un poisson hors de l'eau. Les médecins se questionnent sur la cause et lui font passer différents test alors nous avons vu un ORL qui lui a passé une caméra dans le nez pour aller voir si quelque chose obstruait sa gorge ou si les cordes vocales étaient paralysées...et rien! Ensuite elle a passé un test de fluorescence pour savoir si son diaphragme était paralysé... l'attente fût difficile car si ce test était positif, on parlait de trachéotomie... mais non tout était beau!

Et finalement en soirée Zara respirait déjà beaucoup mieux...

Côté cardio tout ce passe bien et sa saturation est bonne maintenant elle doit prendre des forces.

Nous avons passé la journée à mettre du lipsil et de la crème... elle a même dit maman... il faut dire que la sédation lui brouille les idées, elle semble parfois bien loin dans sa tête. Elle ne peut pas encore vraiment parler, les rares mots qu'elle dit sont...non... fini et maman! C'est comme si elle avait une grosse extinction de voix.

Nous avons cessez d'autres médicaments et la sonde urinaire est enlevée... un petit pas à chaque jour...