Rain...

 En attendant la date de la prochaine intervention, je crois que nous avons trouvé la bonne recette pour Zara... avec ce coktail 2 fois par jour nous avons eu les deux derniers contrôles parfaits!

 Comme les moments en famille sont précieux, ce n'est pas la pluie qui nous arrêtera...

 Alors si Zara veut voir les canards... et bien on y va!

 Le soleil a compris et tente de faire son apparition...

 Ça y est maintenant la pluie et le soleil se disputent la place...

 Ce qui nous donne ce magnifique spectacle... un gigantesque arc-en-ciel!

 Et la pluie cesse... nous poursuivons notre route...

 Cette outarde n'est pas farouche ...

 Elle accepte notre présence et continue de manger.

 Le soleil se couche...

 Zara observe...

 Elle voudrait bien leur donner à manger avec ses mains.

 Elle aussi regarde le soleil qui se couche...

 Océane et les sensations fortes... encore papa! Depuis qu'elle a 13 mois, je crois qu'il n'y a pas une journée où elle n'a pas demandé à son père de la lancer en l'air.

 Et puis la nuit est arrivée....

 Le brouillard s'est installé et nous sommes retournés dans la chaleur de notre maison. Des moments comme ceux-là on en veut tout plein!

3 ans

On a presque la recette parfaite pour les médicaments de Zara, ce qui fait qu'elle se sent enfin bien!!! Elle marche, joue, rit et mange!!!!!

Maintenant il faut prendre des forces avant la prochaine intervention...

Plate à dire mais elle est maintenant habituée aux prises de sang et regarde toujours ce qui se passe!!!!

Elle avait peur des clowns... maintenant elle veut les voir!!!

Zara a eu 3 ans... mes enfants on donc le même âge!!!

Notre souhait.... c'est de voir les bougies s'ajouter sur ce gâteau d'année en année!

Cet enfant a une force incroyable, quelle fierté d'être ses parents!

Le comité a décidé...

On ne savait pas si Zara aurait un autre cathétérisme ou une chirurgie à cœur ouvert....et bien elle aura les deux!

Pour l'instant elle est en sevrage de milrinone et demain on devrait avoir notre chambre à l'étage. Si tout va bien Zara pourra revenir à la maison pour environ 3 semaines... Ensuite elle aura un cathé où ils vont créer une CIA temporaire pour voir si ça pourrait fonctionner. Le but c'est d'enlever de la pression en évitant qu'elle soit trop bleue!

Si cette CIA (communication entre les oreillettes) est favorable ils iront en créer une permanente par chirurgie à cœur ouvert! Celle qui sera créer par cathé se refermera toute seule si ils ne mettent pas de "stint" alors si ce n'est pas une bonne idée ils n'auront pas à intervenir. Par contre si on ne veut pas que cela referme toute seule et qu'on veut éventuellement la fermer il ne doit pas y avoir de "stint" car ils ne pourraient pas l'enlever.

Zara reste forte et souriante... Personne ne résiste à son charme!

J'ai du retard sur les derniers événements. Le 3 avril, Zara a eu un cathétérisme interventionnel, ce qui veut dire qu'ils ont dilaté ses artères et malheureusement il y a eu une complication. Le médecin à donc reparé les dégâts et n'a pas eu le temps de terminer ce qui devait être fait. Le côté droit de son cœur à été amélioré mais pas le gauche. Les nouvelles suites à cet intervention n'etaient pas très bonnes... Un cathé ou une chirurgie sont à prévoir dans peu de temps. Pour le post cathé... Tout va bien, l'extubation c'est fait après 24h, non sans peine mais relativement bien! Aujourd'hui elle allait bien et sans oxygène elle sature maintenant à 100%

Cette opération est arrivée plus vite que prévu à cause de son foie qui est énorme signe qu'il y a défaillance du côté droit de son cœur!

Elle est toujours aux soins intensifs. Nous ne connaissons pas la suite...

Les gagnants sont.....

Aujourd'hui c'était le tirage pour le projet Zara!
Il a été effectué par Zara elle-même en direct des soins intensifs de Ste-Justine.
Alors les gagnants sont....
Pour la séance photos avec le Studio Juzolie:
Robert Charland de Varennes
Pour la séance photos avec OZ Photographie:
Monica Carré de Gatineau
Félicitation aux gagnants et merci d'avoir participé en grand nombre!!!!
Vous pouvez voir une vidéo du tirage sur ma page Facebook!

Zara aura son cathétérisme mardi, vos pensées et prières sont les bienvenues.

Projet Zara

Nous aimerions dire que Zara est maintenant guérit et hors de danger... mais malheureusement d'autres interventions sont à venir. Il y aura d'autres hospitalisations et de multiples suivis. C'est pourquoi OZ Photographie et Studio Juzolie s'associent pour un concours. La vente des billets nous permettra de batir un fonds d'urgence tout en vous donnant la chance de gagner une des 2 sessions de photos.

Zara vous dit Merci et Bonne Chance!

Suivi post-opératoire

 Suite au rendez-vous d'aujourd'hui nous avons maintenant l'objectif de rétablir une bonne alimentation.

 Son coeur n'est pas encore parfait, le côté droit travaille fort. C'est normal puisque le nouveau chemin du sang pour se rendre aux poumons est assez petit. Le cathétérisme prévu va attendre encore un peu, le temps que Zara reprenne des forces. Pour l'instant elle tolère bien ce changement.

 Pas de chance Zara commence un rhume et ça c'est pas reposant pour un enfant cardiaque... il faut être très attentif si on ne veut pas se retrouver hospitalisé!

 Suite aux soins de maman la cicatrice de Zara peut maintenant rester à l'air libre!

 Zara est très fière de ne plus avoir à subir les changement de pansements!

La dernière photo témoigne de la nervosité de notre petit coeur, elle arrache ses ongles et la peau autour jusqu'au sang...

Depuis lundi passé, je suis de retour au travail... sans commentaire!!!